Trasplante de médula: La lucha de niños venezolanos contra la muerte y el Estado

Un manifestante canta “no más #nomorekids” durante una protesta por la muerte del cuarto niño en un mes, frente al Hospital José Manuel de los Ríos en Caracas, el 29 de mayo de 2019. (Foto de Federico PARRA / AFP)

 

Apenas han tenido la oportunidad de saber lo que significa vivir, cuando la muerte ya les ronda cada día. Son 26 niños venezolanos con leucemia y otras patologías que esperan un trasplante de médula ósea para salvar sus vidas. Es urgente, muy urgente. Tan solo un par de semanas atrás, el grupo estaba formado por 30 menores, pero cuatro de ellos perdieron la batalla.

Por lapatilla.com

Sus madres, luchadoras incansables, buscan el milagro en un país donde se hace difícil conseguir un antialérgico, un antibiótico, un ansiolítico o una vacuna. Encontrar el camino que las lleve a conseguir un donante para sus hijos es casi un imposible, pero no están dispuestas a renunciar.

Talasemia mayor, leucemia linfoblástica aguda, aplasia medular, anemia drepanocítica severa, leucemias mieloides de alto riesgo, linfomas de Hodgkin y no Hodgkin. Son palabras que no deberían formar parte del vocabulario de un menor, pero los niños conviven con ellas con una naturalidad casi inexplicable. El menor de los 26 tiene tan solo 4 años. El mayor, 17. La enfermedad y las condiciones de pobreza en las que viven han unido a sus madres en la lucha por salvar su vida.

Las mujeres cuentan, junto a sus hijos, el viacrucis que viven a diario en el hospital J.M. de los Ríos, el principal centro pediátrico público de Venezuela, donde cada día de espera es una batalla contra la muerte. “No podemos seguir así, hemos esperado mucho, todos los días alguien cae”, advierte Evellyne Fernández, madre de Edenny, una joven de 15 años diagnosticada con talasemia mayor, una forma de anemia severa que hace que las personas que la padecen necesiten transfusiones de sangre cada tres semanas.

La joven, que sueña con ser abogada, recibe transfusiones desde que tenía tan solo siete meses y contrajo hepatitis C por una donación de sangre a la que no se le aplicaron protocolos de serología pertinentes, porque en el país no hay los reactivos necesarios para realizar estudios clínicos, según han denunciado varios médicos.

Cristina, una adolescente con talasemia que antes de enfermar era modelo, tocaba el violín y soñaba con ser publicista, espera un trasplante de médula desde 2014, pero en 2016 su situación comenzó a agravarse y, como Edenny, contrajo hepatitis C por una transfusión de sangre. Además, padece malnutrición moderada, producida por la misma talasemia, y lupus eritematoso sistémico. Su madre, Rosa Colina, cuenta que, en ocasiones, le vence desánimo: “ya mamá, no quiero más”.

Lo mismo le sucede Jerson, de 14 años, que sufre aplasia medular severa, una enfermedad por la que la médula deja de producir las células encargadas de generar los componentes de la sangre. El Trombopac, un medicamento que podría ayudarle, no se puede conseguir en Venezuela. Quien tiene la suerte de encontrarlo, puede llegar a pagar 800 dólares por él.

Y no solo se enfrentan a este riesgo. Los niños necesitados de transfusiones deben tomar un medicamento que ayuda a reducir la sobrecarga de hierro en la sangre. A finales del pasado año dejaron de tomarlo porque el Estado ya no se lo proporciona y es muy difícil de conseguir en el país.

EEUU, PERMANENTE CULPABLE

En Venezuela, solo dos centros realizan los trasplantes medulares, siempre que cuenten con donantes: La Ciudad Hospitalaria Henrique Tejera (CHET) de Valencia (público), y el Hospital de Clínicas Caracas (privado). En este último, el trasplante puede llegar a costar alrededor de 20.000 dólares, algo inalcanzable para un venezolano promedio, que gana 6 dólares al mes.

Erick Altuve, de 11 años, quien murió de cáncer el 26 de mayo, ayuda a llevar el ataúd de su hijo a su casa después de saber que no podía enterrarlo por una tarifa impaga en el cementerio. en el barrio de Petare, Caracas, el 29 de mayo de 2019. (Photo by Marvin RECINOS / AFP)

 

En 2006, el Gobierno de Venezuela estableció con Italia -donde hay un banco de médula- un convenio por el cual los niños que no tenían donantes podían ser trasladados al país europeo para recibir un trasplante. El programa era financiado por la estatal Petróleos de Venezuela (Pdvsa), pero desde inicios de 2018 se encuentra paralizado.

El régimen de Nicolás Maduro culpa a Estados Unidos de la paralización de este programa, pues asegura que el Gobierno de Donald Trump le impuso un “bloqueo económico” que le impide pagar a la Asociación para el Trasplante de Médula Ósea (ATMO) de Italia. El Ejecutivo asegura que “el sistema financiero europeo de Novo Banco, de Portugal, se ha negado a procesar” las órdenes de pago emitidas por Pdvsa, debido al “bloqueo” que denuncian desde finales del año pasado y afirma que tienen retenidos casi cinco millones de euros.

Sin embargo, médicos, organizaciones no gubernamentales y demás personal hospitalario resaltan que la paralización del convenio no se debe a las sanciones, ya que el programa presenta retrasos desde 2015, pero el deterioro de los hospitales se viene produciendo desde hace al menos una década. Los equipos están dañados, hay fallos en los programas alimenticios y la escasez de fármacos y materiales sanitarios puede llegar al 80 %, según han denunciado reiteradamente los sindicatos médicos.

Según la última Encuesta Nacional de Hospitales realizada por la organización Médicos por la Salud, 1.557 pacientes murieron en centros sanitarios por falta de material y 79 por apagones entre el 19 de noviembre y el 9 de febrero pasado. La ONG, que realiza esta encuesta desde 2014, toma en cuenta los 40 hospitales más importantes del país.

Las madres de los pequeños afectados recalcan que los hospitales ya tenían muchos problemas antes de las sanciones, y se quejan de que el Gobierno no les ofrezca ninguna solución. Algunas, como Inés Zarza, censuran que Maduro haya aprobado un gasto de 50 millones de euros para la creación de una industria militar textil y otros más de seis millones de euros para la fabricación de armas.

“En su mente tienen una guerra en la que nadie va a pelear con ellos”, señala Inés, quien tiene mellizas de 7 años, una de ellas, María Elena, con anemia drepanocítica severa (que destruye los glóbulos rojos). La mujer, ama de casa, ni siquiera ha podido practicarles la prueba a las mellizas para ver si son compatibles para el trasplante porque no puede pagar los 2.600 dólares que cuesta.

UNA FAMILIA NACIDA DE LA ADVERSIDAD

Estas mujeres se han convertido casi en familia. Están unidas por una misma causa, aunque sus hijos tengan diferentes enfermedades. Todas colaboran entre sí cuando algunos de sus niños no cuentan con los medicamentos necesarios para sus tratamientos. Llevan tantos años luchando juntas que hasta ofrecen sus casas a las madres que llegan desde el interior del país con problemas como el suyo.

“Entre madres uno se ayuda, a veces yo me paro ahí en el hospital a preguntar quién tiene un medicamento, y si alguien lo tiene me lo da y yo después se lo repongo y así”, cuenta Jacqueline Sulbarán, madre del pequeño madre de un niño de 10 años que sufre leucemia. El pequeño debe recibir quimioterapia durante dos años para evitar la enfermedad regrese, y su madre pelea contra las dificultades. En el hospital “no hay nada” y los tratamientos están paralizados porque se dañó el aire acondicionado de la sala. Las mujeres también reciben el apoyo económico de fundaciones, o de sus familiares más cercanos cuando pueden hacerlo.

VIDAS QUE SE APAGAN

Son cuatro ya los niños que han muerto en mayo esperando por un trasplante: Giovanni Figuera, de 6 años, Robert Redondo, de 7, Yeidelberth Requena, de 8 años, y Erick Altuve, de 11.

Giovanni tenía leucemia linfoblástica aguda, y murió el 6 de mayo tras pasar dos meses hospitalizado en el J.M. de los Ríos.

Gilberto Altuve (C), padre del niño venezolano Erick Altuve, de 11 años, quien murió de cáncer el 26 de mayo, ayuda a llevar el ataúd de su hijo a su casa después de saber que no podía enterrarlo por una tarifa impaga en el cementerio. en el barrio de Petare, Caracas, el 29 de mayo de 2019. – Erick Altuve murió de cáncer mientras esperaba recibir un trasplante de médula ósea en el Hospital José Manuel de los Ríos, el principal hospital público pediátrico de Venezuela. (Foto de Marvin RECINOS / AFP)

 

Robert falleció el 23 de mayo. Necesitaba Vancomicina y Meropenem, dos antibióticos para tratar infecciones graves que no pudo ingerir porque su madre, Geraldine Labrador, no los encontró. Ella culpa a la “negligencia del Estado” por la muerte de su hijo.

Dos días más tarde falleció Yeidelberth, también tenía leucemia y se encontraba interno en el J.M. de los Ríos.

La escena se repitió el 26 de mayo, cuando Erick también cerró sus ojos y no los volvió a abrir. Tenía linfoma no Hodgkin y esperaba, como aún lo hacen los otros 26 niños, un trasplante de médula.

La muerte de estos niños conmocionó a Venezuela y el lunes 27 de mayo, personal médico y algunos padres de pacientes amanecieron protestando al frente del hospital J.M. de los Ríos exigiendo atención a la crisis de salud que golpea desde hace más de cinco años.

Un lustro de contrarreloj frente la muerte. Cinco años en el que las madres piden que al segundero siga caminando.

Con información de EFE

Los familiares y amigos del niño venezolano Erick Altuve, de 11 años, quien murió de cáncer el 26 de mayo, asisten a su funeral en un cementerio en Caracas, el 30 de mayo de 2019. – Erick Altuve murió de cáncer mientras esperaba la médula ósea Trasplante en el hospital José Manuel de los Ríos, el principal hospital pediátrico público de Venezuela. (Foto de Marvin RECINOS / AFP)

 

Elsa Murillo posa con su hijo Miguel Alejandro, de 16 años, el pasado 20 de mayo de 2019, en Caracas (Venezuela). Miguel fue diagnosticado en 2007 con Beta-Talasemia mayor, una enfermedad genética que se caracteriza por la anemia severa y que obliga al adolescente a someterse a transfusiones de glóbulos rojos cada tres semanas, pero que podría solucionarse con un trasplante de médula, para el cual está en una lista de espera de emergencia que no avanza. EFE/ Miguel Gutiérrez

 

Evelline Fernández posa con su hija Edenny, de 15 años, el pasado 23 de mayo de 2019, en Caracas (Venezuela). Edenny fue diagnosticada con Talasemia mayor con un año de edad. En un principio los médicos se plantearon realizarle un trasplante, pero no es compatible con su hermano. Desde los 7 meses recibe transfusiones de sangre y está medicada con Exjade y Ácido fólico. Para Eddeny lo más difícil es faltar a clase y que sus compañeros del colegio le llamen “camaleón” o “zombi” por su color de piel, que a veces cambia de su tono natural a amarillo. EFE/Miguel Gutiérrez

 

Zulema González posa con su hijo Juan Manuel, de 9 años, el pasado 2 de mayo de 2019, en Caracas (Venezuela). Juan Manuel fue diagnosticado con anemia cuando tenia 6 meses, pero pasó a ser severa cuando, en enero de 2017, sufrió un accidente cerebrovascular. En febrero de este año sufrió otro. “Mi hijo necesita el trasplante porque cada 21 días se trasfunde. EFE/ Miguel Gutiérrez

 

Elsa Murillo posa con su hijo Miguel Alejandro, de 16 años, el pasado 20 de mayo de 2019, en Caracas (Venezuela). Miguel fue diagnosticado en 2007 con Beta-Talasemia mayor, una enfermedad genética que se caracteriza por la anemia severa y que obliga al adolescente a someterse a transfusiones de glóbulos rojos cada tres semanas, pero que podría solucionarse con un trasplante de médula, para el cual está en una lista de espera de emergencia que no avanza. EFE/ Miguel Gutiérrez

 

Zulema González posa con su hijo Juan Manuel, de 9 años, el pasado 2 de mayo de 2019, en Caracas (Venezuela). Juan Manuel fue diagnosticado con anemia cuando tenia 6 meses, pero pasó a ser severa cuando, en enero de 2017, sufrió un accidente cerebrovascular. En febrero de este año sufrió otro. “Mi hijo necesita el trasplante porque cada 21 días se trasfunde. EFE/ Miguel Gutiérrez

 

Verioska Martínez posa junto a su hijo Jerson, de 14 años, el pasado 20 de mayo de 2019, en Caracas (Venezuela). Jerson inicialmente fue diagnosticado con Púrpura trombocitopénica idiopática que luego ascendió a una Aplasia medular, y es uno de los niños en lista de espera para trasplante urgente. “Acá en Venezuela no tiene posibilidades y su hermano no es compatible con él.  EFE/ Miguel Gutiérrez

 

Jacqueline Sulbarán posa con su hijo Carlos, de 10 años, el 19 de mayo de 2019, en Caracas (Venezuela). Carlos está curado de una Leucemia Linfoblástica Aguda Infantil, también conocida por las siglas LLA, pero debe cumplir dos años de tratamiento para evitar una recaída. EFE/ Miguel Gutiérrez

 

Yelitza Parra posa con su hijo Alyeiner Moises, de siete años, el pasado 24 de mayo de 2019, en Caracas (Venezuela). Alyeiner ha sido diagnosticado con Aplasia medular severa y necesita constantemente tratamientos y transplantes, sobre todo plaquetarios. EFE/ Miguel Gutiérrez